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NPO法人
ベーチェット病協会
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国指定の難病であるベーチェット病患者とその家族が抱える悩みや問題の解決を図り、かつベーチェット病に対する社会の理解を深めることで患者の生活の質(QOL)の向上に寄与することを目的としています。
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活動詳細
(1) ベーチェット病患者の医療・療養・生活に関する相談
ベーチェット病と診断された・・・誰に相談すれば?何をすれば?
比較的若い世代から発症するこの病気。働く世代でベーチェット病と診断されて、戸惑うことも多いと思います。ベーチェット病は、いろんな症状のタイプがあり、個々人に合わせた相談を受けつけています。
(2) ベーチェット病に関する医療講演会
ベーチェット病を普段から診察されている専門の先生による医療講演会を開催しています。
(3) ベーチェット病患者ならびにその家族による交流会
ベーチェットあるあるを語ろう!
ベーチェット病の事は、同じベーチェット病の先輩患者さんに聞くのが早道!
患者同士や家族同士のコミュニケーションの場として、交流会を開催しています。
(4) 行政機関または民間機関が行うベーチェット病研究調査への協力
国や各自治体からの要請に応じ、各種研究調査への協力や、福祉行政への提言などを行っています。
(5)ベーチェット病の広報啓発
ベーチェット病を知ってもらうために、
ホームページ等による情報発信や、各種イベント参加、会報発行などの広報活動を行っています。
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関連リンク集
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